Qu’est-ce qu’une névralgie pudendale ?

La névralgie pudendale se définit par :

• Une atteinte du nerf pudendal (ou nerf honteux) par une ou des compression(s) et/ou lésion(s) qui engendrent une inflammation du nerf honteux
• Des douleurs au niveau de la zone périnéale
• Une difficulté voire une impossibilité à rester assis

Par où passe le nerf pudendal ?

Le nerf pudendal innerve la région du périnée, entre les organes génitaux et l’anus.

Le trajet du nerf pudendal débute à la base du cerveau. Il descend ensuite dans le rachis pour atteindre le bassin au niveau du sacrum, puis descend sous le muscle piriforme pour passer dans la pince formée par le ligament sacro-épineux et le ligament sacro-tubéral. Le nerf pudendal passe ensuite dans le canal d’Alcock, ce qui donne son autre nom à la névralgie pudendale : le syndrome du canal d’Alcock.

Dans le canal d’Alcock, le nerf pudendal donne racine au nerf rectal et à différentes branches qui viennent innerver :

• le scrotum ou les grandes lèvres ;
• la verge ou le clitoris ;
• une partie des muscles élévateurs de l'anus, les muscles ischio-caverneux et bulbo-caverneux ainsi que le bulbe du pénis.

Qu’est-ce qui déclenche la névralgie pudendale ?

La pudendalgie peut se déclencher de plusieurs façons, ce qui rend son diagnostic d’autant plus difficile. Si les causes sont diverses et pas toujours toutes identifiées, les douleurs du nerf pudendal peuvent dans certains cas survenir :

• Après une opération
• Après un accouchement
• Par une compression interne (ex : vessie inflammée)
• Par une lésion sur le nerf (neuropathie)
• Par une chute, qui entraine une compression ou un hématome sur le nerf
• Lorsque le nerf honteux est « abimé », par exemple par la pratique intensive du cyclisme, une position assise prolongée

Comment reconnaître la névralgie pudendale ?

La névralgie pudendale est parfois confondue avec des troubles gynécologiques ou urinaires à cause des douleurs qu’elle entraine. C’est aussi pour cette raison que les personnes qui en souffrent ont parfois du mal à parler de ces douleurs intimes et « honteuses », ce qui donne au nerf pudendal son surnom de nerf honteux.

Quels sont les symptômes de la névralgie pudendale ?

L’atteinte du nerf pudendal peut entrainer des douleurs au niveau des organes génitaux, de l’anus, du rectum et des voies urinaires.

Diagnostiquer une névralgie pudendale est souvent long, les critères de Nantes sont parfois utilisés pour identifier la pudendalgie :

• Douleurs localisées dans la région périnéale (douleurs à l’anus à la verge/au clitoris)
• Douleurs exacerbées en position assise et soulagées sur le siège des toilettes (par la décompression de la zone)
• Douleurs ne réveillant pas la nuit
• Absence d’engourdissement de la zone
• Test par infiltration d’un produit anesthésiant (block test)

Ces critères permettent aux spécialistes d’établir une base pour le diagnostic, cependant il faut retenir que la pudendalgie est difficile à diagnostiquer et que ces constats peuvent varier d’une personne à une autre. En particulier, certaines personnes sont concernées par les réveils nocturnes à cause de la douleur (la position allongée entraîne une pression sur le coccyx et le sacrum qui peut tirailler le nerf) et par la sensation d’engourdissement.

Nous échangeons plusieurs fois par jour avec des personnes qui souffrent du nerf pudendal, ce qui nous a permis d’identifier les symptômes et douleurs de la névralgie pudendale que ces personnes nous rapportent le plus :

• Sensations de brûlures
• Sensations de couteau planté
• Sensations de corps étranger dans le rectum ou le vagin
• Constipation et incontinence (le nerf pudendal transmet la sensation du besoin d’uriner)

Névralgie pudendale chez l’homme

La nevralgie pudendale se déclenche par des symptômes différents chez l'homme et la femme. Puisque le nerf pudendal innerve chez l’homme les muscles responsables de l’érection, la nevralgie pudendale peut parfois s’accompagner de troubles de l’érection, ce qui contribue à la confusion de la pudendalgie avec des troubles gynécologiques.

Névralgie pudendale chez la femme

Chez la femme, la névralgie pudendale peut se manifester par des douleurs à la vulve, au clitoris et au vagin. Il est aussi important de relever que la névralgie pudendale se déclenche majoritairement chez la femme (7 cas de névralgie pudendale sur 10 concernent les femmes). Certains spécialistes de l’endométriose ont remarqué que les lésions de l’endométriose ont tendance à se déposer sur les nerfs qui traversent la cavité abdominale, y compris donc sur le nerf pudendal. Lorsque cela arrive, les douleurs du nerf pudendal peuvent survenir tout le long du cycle menstruel et être plus intenses lors des règles.

Qui consulter pour une névralgie pudendale ?

Dans le cas d’une névralgie pudendale, il est important d’avoir un diagnostic le plus précoce possible : plus vite la pathologie est identifiée, plus vite des stratégies pourront être mises en place pour améliorer votre état.

Puis-je consulter mon médecin généraliste pour une névralgie pudindale ?

Lorsqu’une douleur ou un problème survient, nous sommes nombreux à nous tourner en premier lieu vers notre médecin généraliste. Or dans le cas de la névralgie pudendale, ce premier échange n’est pas toujours concluant car les médecins généralistes sont souvent peu formés sur le syndrome du nerf pudendal. Certains ignorent tout simplement son existence, d’autres la réfutent et maintiennent au patient que les douleurs sont « dans la tête », ce qui contribue à la méconnaissance de la pudendalgie et à la détresse des malades.

Dans tous les cas, si la consultation d’un médecin généraliste est un premier pas vers le diagnostic, consulter un spécialiste permet d’identifier plus précisément le syndrome du canal d’alcock et les traitements à suivre.

Quel spécialiste pour diagnostiquer une nevralgie pudendale ?

Le site pudendalsite propose une carte des spécialistes de la névralgie pudendale en France.

La première étape pour diagnostiquer une névralgie pudendale est de réaliser un block test chez un neurologue durant lequel le spécialiste réalise une infiltration de produit anesthésiant dans le nerf pudendal. Certaines personnes ressentent un soulagement durant cette infiltration, mais le but premier est de s’assurer que c’est bien le nerf pudendal qui est la cause des douleurs.

Des examens complémentaires tels qu’un EMG périnéal (électromyogramme) ou une imagerie du bassin et du rachis pour éliminer d’autres causes de douleurs.

Quel traitement pour la névralgie pudendale

Les médicaments et les infiltrations pour névralgie pudendale

La prise d’un traitement médicamenteux peut aider à soulager les douleurs et donc les symptômes mais n’agit pas sur la cause de la névralgie pudendale.

Des infiltrations dans le nerf pudendal d’anesthésiants ou de botox sont parfois réalisées pour soulager les douleurs.

Le coussin d’assise pour névralgie pudendale

Les coussins d’assise peuvent être une bonne solution pour soulager les douleurs du syndrome d'alcock, ils permettent de limiter la compression qui s’exerce normalement sur le nerf honteux en position assise.

Notre coussin d'assise Alcock rest a été spécialement conçu pour agir de plusieurs façons sur les douleurs de la névralgie pudendale. Plusieurs recherches et des échanges quotidiens avec des personnes souffrant de névralgie pudendale nous ont permis d’aboutir à notre modèle actuel de coussin pudendal, entièrement pensé et développé par notre équipe.

Premier aspect du coussin pour névralgie pudendale, il permet de corriger la posture grâce à l’inclinaison de l’assise. Légèrement plus épais à l’arrière, notre coussin pudendal permet de rehausser le bassin et aide à adopter une posture dite dynamique (ouverture de l’angle du bassin, dos droit). Cela permet d’éviter :

• la compression de l’abdomen vers l’avant, et donc la compression du nerf pudendal
• le pincement des disques intervertébraux vers l’avant, et donc le pincement du nerf honteux (qui passe par la colonne vertébrale comme cité plus haut)

Deuxième aspect de notre coussin pudendal Alcock rest, la décharge au niveau du fondement du corps. Une découpe dans la mousse permet de décharger en position assise toute la zone du sacrum au périnée pour éviter les pressions sur ces zones douloureuses.

Troisième aspect, notre coussin Alcock rest intègrent 4 poches de fluide situées autour de la décharge. Ces poches de fluide Haute Viscosité, une technologie unique à Ergotech, permettent d’absorber les pressions et les compressions sur les zones d’appui en position assise.

Les poches peuvent être déplacées pour permettre à chacun de gérer les zones de compressions en fonction de son ressenti. En voiture, le fluide Haute Viscosité absorbe les chocs et les vibrations subis par le corps pour éviter que ces chocs et vibrations n’apportent une contrainte supplémentaire sur le nerf pudendal.

Enfin, le fluide est un liquide à viscosité constante qui ne s’altère pas avec le chaud et le froid, ce qui permet de détacher les poches de fluide pour les placer au réfrigérateur ou au congélateur pour les refroidir, puis de les replacer sur le coussin pour soulager les douleurs par le froid.

Car nous savons que chaque morphologie et chaque douleur peut être différente, nous proposons d’adapter notre coussin pudendal lorsque cela est nécessaire pour obtenir le produit le plus adapté. Nous modifions ainsi régulièrement la forme et/ou la taille de la décharge, mais aussi la taille du coussin en lui-même et les matériaux utilisés.

Vous souhaitez en savoir plus sur notre coussin pour névralgie pudendale ? Nous avons réalisé une vidéo explicative dans laquelle nous expliquons tout l’utilisation et les bénéfices de notre coussin.

L’ostéopathie et la kinésithérapie en cas de pudendalgie

Des séances de kinésithérapie et/ou d’ostéopathie sont parfois recommandées dans le cas du syndrome d’alcock. Il faut cependant faire attention durant ces séances et écouter son ressenti et ses douleurs. En fonction de la partie du nerf honteux qui est atteinte, certains mouvements et/ou étirements peuvent exercer une contrainte sur le nerf et l’irriter encore plus.

La chirurgie pour névralgie pudendale

La chirurgie peut être envisagée en dernier recours lorsqu’aucune amélioration n’est constatée, elle a pour but de retirer de la matière autour du nerf pour soulager la compression du nerf pudendal. Deux techniques d’opération existent :

• La méthode trans glutéale ou trans ischio-rectale : incision sur le haut de la fesse pour atteindre le nerf pudendal
• La méthode du ballonnet : insertion puis gonflement d’un ballonnet dans la zone du nerf pudendal

L’opération chirurgicale n’est cependant pas toujours concluante, certaines personnes témoignent même que l’opération a aggravé leurs douleurs.

Autres traitements pour névralgie pudendale

Certaines personnes ont essayé d’autres méthodes, telles que l’acupuncture ou des traitements naturels pour soulager la névralgie pudendale (phytothérapie, homéopathie). Utilisés en complément des traitements plus classiques, ils peuvent chez certains aider à soulager le stress engendré par la maladie sans pour autant agir sur la cause de la pudendalgie.

Dans tous les cas, nous conseillons de bien se renseigner auprès de son spécialiste et de bien prendre en compte toutes les possibilités et les éventuelles conséquences avant de faire un choix.

Comment vivre avec une pudendalgie ?

Ai-je droit à une reconnaissance pour ma névralgie pudendale ?

La névralgie pudendale n’ouvre pas d’office droit à une reconnaissance telle que la reconnaissance d’Affectation Longue Durée. Des pétitions existent en ligne, créées par les malades et disponibles sur les sites cités au-dessus pour permettre cette reconnaissance.

Il est possible pour les personnes souffrant de pudendalgie de faire une demande de Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé. Les délais de traitement par la MPDH sont cependant très longs, parfois plus de 6 mois en fonction des départements.

Comment vivre au quotidien avec la névralgie pudendale ?

En tant que fabricant d’équipements pour névralgie pudendale, nous échangeons chaque jour avec 3 à 5 personnes qui ont reçus un diagnostic de pudendalgie ou qui souffrent des mêmes symptômes et qui suspectent d’en être atteint.

Cette expérience et de nombreuses recherches nous ont permis d’apprendre à connaitre la pudendalgie et d’identifier certains comportements à adopter pour soulager les douleurs de la névralgie pudendale.

Voici une liste non exhaustive de conseils que nous donnons régulièrement en cas de névralgie pudendale :

1. En position assise, garder les genoux légèrement plus bas que les hanches dans le but d’adopter une position « dynamique ». Cette position va permettre de limiter les contraintes sur le nerf pudendal. Seule exception que nous avons constaté pour le moment chez les personnes âgées, pour qui la position dynamique peut être difficile voire douloureuse à tenir.

2. Rester assis au maximum 2 heures d’affilées. Même avec une posture adaptée, garder une même position trop longtemps entraine des tensions musculaires qui vont vous pousser à changer de position pour trouver une position de moindre inconfort. Ces changements de positions peuvent entrainer des frottements sur le nerf.

3. Pratiquer un sport si vous le souhaitez, mais avec précaution. Certains médecins préconisent de faire du sport, d’autres de complètement laisser tomber toute activité. Là encore nous conseillons d’écouter son corps et ses propres ressentis pour ne pas contraindre le nerf. Des sports comme la marche et la course peuvent entrainer un gonflement des muscles fessiers, ce qui chez certaines personnes va frotter sur une partie déjà inflammée/abîmée du nerf pudendal et donc amplifier la douleur.

Au quotidien, il est important de s’écouter pour déterminer les postures, mouvements et activités qui vous font du bien et a contrario les activités/mouvements qui engendrent ou aggravent les douleurs.

Témoignages sur la névralgie pudendale

Plusieurs témoignages existent sur internet de personnes souffrant du canal d'Alcock. Des associations, groupes et forums sont aussi créés sur internet et sur les réseaux sociaux pour permettre aux malades d’échanger entre eux.

Voici une liste de sites regroupant des témoignages et informations sur le syndrome d’alcock :

• Association d'Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales : association dont le but est de faire connaitre et reconnaitre la névralgie pudendale. Le site regroupe de nombreux témoignages et de précieuses informations pour les malades.
• Pudendalsite : site réalisé par des malades de la névralgie pudendale qui regroupe des témoignages et le résultat de leurs recherches.
• La société nationale française de colo-proctologie dispose aussi d’une page dédiée au syndrome du canal d'Alcock.

Ces différents groupes sont souvent les bienvenus car la pudendalgie peut être source d’isolement dû au manque de connaissances sur la pudendalgie, de la part des proches mais aussi de la part du corps médical.

Avec cet article, nous souhaitons donner le plus d’informations d’après notre expérience et nos connaissances pour aider à connaitre et à appréhender la névralgie pudendale. Les informations que nous donnons sont de l’ordre général et peuvent ne pas convenir à tout le monde. Si vous témoignez d’une expérience différente, n’hésitez pas à nous en faire part pour aider à faire connaitre cette pathologie !

Cet article vous a plus et vous souhaitez garder ces informations à disposition ? Découvrez notre infographie dans laquelle nous résumons les informations essentielles sur la névralgie pudendale.